Mer. Gen 20th, 2021

Appello del papà di un ragazzo affetto da una rara sindrome. Respinta dall’Asp la richiesta di un contributo previsto dalla legge

 Con una lettera inviata al prefetto di Reggio Calabria, al procuratore della Repubblica di Locri, al commissario della Sanità per la Calabria e all’Asp di Reggio, Domenico Violi, di Staiti, genitore di un ragazzo di 23 anni, disabile, affetto da una grave malattia, denuncia la mancata concessione dei provvedimenti economici a favore del figlio, ai sensi del decreto interministeriale del 7 maggio 2014 in ossequio, anche, alla delibera della Giunta regionale 364/2016.
Quindi, il genitore del giovane disabile, al fine di vedersi riconoscere un beneficio previsto dalla normativa vigente è stato costretto, suo
malgrado, a fare la cronistoria della situazione del figlio nella speranza che le autorità alle quali è stata inviata la lettera intervengano per sanare una situazione che fino ad oggi non ha trovato sbocco alcuno. Per capire meglio cosa ha scritto Violi nella sua lettera basta riportare
per sommi capi i punti più salienti. “Abito a Staiti, il più piccolo Comune della Calabria – scrive – con la mia famiglia composta da me, mia
moglie e i miei tre figli. Il più piccolo, Emanuele, è affetto da una malattia genetica rara che colpisce un bambino su 10.000. La sindrome di
“Cornelia de Lange” impedisce, tra l’altro, la crescita sia fisica che mentale relegando Emanuele alla strana condizione in cui è troppo
piccolo per essere considerato un uomo e troppo grande per poterlo definire un bambino. Nonostante i suoi 23 anni ha bisogno di essere
accudito in ogni ora del giorno e della notte. Accudire Emanuele significa accompagnarlo nelle sue esigenze quotidiane: lavarlo, vestirlo, imboccarlo, somministrargli le terapie, portarlo al centro per i disabili, gestire le sue molteplici e frequenti patologie legate, direttamente o indirettamente alla sindrome. Come si può ben dedurre – continua la lettera – tutto questo comporta un carico enorme di pressione psico-fisica che grava quasi interamente su mia moglie alla quale cerco di dare supporto quando gli impegni di lavoro ed extra me lo consentono. Del resto, la pensione di invalidità e l’indennità di accompagno che percepisce Emanuele in base alle legge 18/80, copre a stento le spese mediche e, la nostra situazione economica, non ci ha mai consentito di avvalerci di un aiuto esterno”. Violi, nella sua lettera, cita la normativa attraverso la quale è possibile ottenere la concessione di un contributo alle famiglie dei disabili gravissimi, bisognosi di assistenza 24 ore su
24 (c.d. Cargiver). Purtroppo, per una serie di cavilli burocratici e “dopo un rimpallo di responsabilità e scaricabarile tra uffici e funzionari
vergognosamente omissivi la richiesta è stata respinta dall’Asp di Reggio Calabria” sol perché non è stato compilato l’allegato “H” di cui alla normativa “mentre era stato correttamente presentato l’allegato “2” che è quello che faceva al caso di Emanuele”. Per questi motivi non è stata autorizzata la concessione del relativo contributo. E’ una situazione che sfiora il paradosso.
Il genitore di Emanuele si augura che un intervento deciso da parte delle autorità alle quali è stata inviata la sua petizione possa servire a riconoscere un diritto sancito dalla normativa vigente.

(fonte quotidiano del sud)

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