Una sanità “dal volto umano” nella quale però l’abnegazione e la competenza di medici e infermieri non bastano a sopperire alle criticità delle strutture e dell’organizzazione. Cortesia e preparazione del personale sono apprezzati dai pazienti calabresi tanto nella fase diagnostica che nel percorso di cura, ma in generale l’opinione pubblica calabrese appare estremamente critica con lo stato della sanità regionale, sia in confronto alle altre regioni, sia in assoluto. Appena più favorevole il giudizio dei pazienti, oncologici e oncoematologici, che vivono in prima persona il percorso di diagnosi e cura. Particolamente significativo il dato dell’elevata percentuale, dal 34 al 50%, di pazienti che si astengono dal giudizio rispetto ai centri di cura e alle possibilità di scelta. È il quadro dell’assistenza sanitaria nella regione Calabria che emerge dalla ricerca “La Calabria e la lotta ai tumori: il punto di vista di pazienti e cittadini”, illustrata a Catanzaro in un apposito incontro a cui hanno preso parte medici specialistici e rappresentanti di associazioni di volontariato. L’indagine, che ha coinvolto in modo parallelo cittadini e pazienti oncologici e onco-ematologici, è stata illustrata da Chiara Ferrari, group director dell’area public affairs in Ipsos, ed è stata realizzata dall’istituto Ipsos insieme a “Salute Donna Onlus” e alle associazioni del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, impegnate a promuovere il miglioramento dell’assistenza e della cura dei pazienti affetti da tumore e attive in Calabria: AIPaSiM Onlus, Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica; Arco, Associazione Riuniti Calabria Oncologia; Gruppo AIL Pazienti con Malattie Mieloproliferative Croniche Ph; L’Arcobaleno della speranza onlus. La Calabria, dove oltre 80.200 persone convivono con un tumore, con 10.350 nuovi casi registrati ogni anno, è il terzo capitolo dell’indagine che il progetto di “Salute Donna Onlus” sta promuovendo in diverse regioni italiane. « Da calabrese, sono abbastanza sconfortata dai risultati emersi dall’indagine – ha dichiarato Annamaria Mancuso, presidente “Salute Donna Onlus” – che mettono in evidenza una sanità regionale decisamente non in buona salute. Mi auguro che la politica regionale possa recepire quanto emerso e farne tesoro affinché i malati di cancro della Calabria non debbano più trasferirsi da una regione all’altra per farsi curare e non debbano considerare la loro sanità di serie B se non di serie C. Il gruppo de “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – ha continuato Mancuso – è a disposizione per dare una mano, per aiutare a capire come migliorare la qualità di vita dei pazienti con tumore, attraverso le competenze tecniche e scientifiche che sono a bordo del progetto ». Al primo impatto, al momento della diagnosi, i giudizi sull’articolazione dei servizi risultano discreti: in particolare, le relazioni umane che segnano il percorso di cura sono ritenute adeguate, così come la preparazione e professionalità del personale. Per quasi 1 paziente su 3, invece, è inaccettabile la qualità di ambiente e macchinari e la mancanza di chiarezza informativa. I tempi di attesa risultano il punto di forte caduta nell’esperienza dei pazienti intervistati. In ogni caso un tumore su 3 in Calabria è stato scoperto casualmente, un altro terzo nel corso di una visita specialistica ma il ruolo degli screening appare davvero marginale (2% quello offerto dal SSN e 11% volontariamente eseguito). Un paziente su 2 sente il bisogno di approfondire con una ‘second opinion’, nel 65% dei casi, mentre un terzo circa si confronta all’interno della famiglia. Una percentuale simile (1 su 3) cerca informazioni su internet mentre un malato su 10 contatta un’Associazione di pazienti. La maggioranza dei cittadini e di pazienti dichiara di curarsi nelle strutture di ambito della propria regione, tuttavia il fenomeno della mobilità attiva è presente (25% popolazione generale e 13% tra i pazienti). Preponderante la presenza di accesso al servizio pubblico, inesistente almeno stando alle dichiarazioni, il privato solvente. Di nuovo il fattore umano (personale medico più competente) è la leva principale nella scelta della struttura (29%), seguita dal consiglio dello specialista (21%) che conta molto di più della reputazione del centro di cura (8%). I giudizi sulla struttura utilizzata in fase di cura, sono discreti perché la soddisfazione dei pazienti calabresi si incentra sull’elemento umano, con il 70% dei consensi. Più carenti risultano la qualità delle strutture e la completezza delle informazioni ricevute con un 25% di insoddisfatti, sebbene l’87% dichiari di aver ricevuto informazioni sui rischi e benefici della terapia e l’85% afferma di aver firmato dopo una adeguata spiegazione, il consenso informato. Quanto al ruolo del medico di medicina generale nel percorso di diagnosi e cura, tutto sommato il giudizio dell’opinione pubblica calabrese è più che discreto ma per i pazienti la sua capacità di affiancarli in termini empatici, di sostenerli e di indirizzarli è decisamente carente. Si ravvisa, dunque, nei giudizi la necessità di sopperire a carenze importanti nel rapporto medico-malato oncologico. Il 34% dei cittadini e il 26% dei pazienti sono al corrente dell’esistenza delle Breast Unit, tuttavia la notorietà e la localizzazione di queste strutture dedicate alla diagnosi e cura delle patologie mammarie non risultano particolarmente conosciute. Solo il 4% tra la popolazione generale e il 10% dei pazienti sa esattamente di cosa si tratti. Secondo l’indagine 6 intervistati su 10 affermano di aver avuto accesso all’esperienza della chirurgia, in questo caso le valutazioni positive superano ampiamente quelle negative. Un terzo dei pazienti è stato operato dove è stato curato. Due terzi dei pazienti (60%) conoscono i farmaci innovativi in ambito oncologico e la maggioranza relativa (42%) è a conoscenza del fatto che tali farmaci sono limitati alla cura di alcune forme tumorali. Al confronto, la popolazione generale risulta meno (47%) ma meglio (66%) informata. Meno della metà (40%) dei pazienti e il 37% della popolazione, è risultata al corrente dell’esistenza dei test genetici, ma solo un piccolo 4% è in grado di citarne almeno uno correttamente. Opinione pubblica e pazienti oncologici concordano, invece, sull’importanza di poter disporre di un supporto psicologico quando il tumore colpisce, stranamente questa percezione è più sentita tra la popolazione che non tra i malati. Il 33% dei pazienti e/o dei loro congiunti ha ricevuto supporto psicologico con un alto grado di soddisfazione. L’impatto economico della malattia pesa in 4 pazienti su 10; circa il 30% dei malati sperimenta sulla propria pelle un qualche genere di problema pratico. Nel 23% dei casi un’Associazione ha fornito supporto. La tipologia di aiuto più citata è quella del sostegno psicologico, 4 su 10 pazienti, seguita dalla consulenza specialistica per un quarto degli intervistati.
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