“IL DIRITTO DELLA PERSONA CON DISABILITÁ O DEL FAMILIARE ASSISTENTE A PARTECIPARE ALLE PROCEDURE DI VALUTAZIONE DELLA QUALITÁ DEI SERVIZI EROGATI”

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Anche quest’anno, la Città Capitale di Roma ha ospitato la quarta giornata del familiare assistente del Municipio Roma1 Centro, ovvero del diritto della persona con disabilità o del familiare assistente a partecipare alla procedura di valutazione della qualità dei servizi erogati, come indicato al punto 10 della Carta Europea del familiare assistente. Aperto a tutti i cittadini e organizzato dalla Consulta delle persone con disabilità, in collaborazione con il Municipio Roma1 Centro, si è argomentato sul fatto che la persona disabile o il familiare sono i primi esperti dei loro bisogni e delle risposte adatte a soddisfarli, pertanto devono intervenire alle procedure di valutazione. Anche l’articolo 4 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità chiede agli Stati di “ promuovere la formazione dei professionisti e di personale che lavora con le persone con disabilità e di fornire una migliore assistenza e servizi di qualità”. L’incontro è stato anche finalizzato a discutere sulla valutazione della qualità dei servizi erogati nell’ambito ospedaliero, nei centri residenziali e semi residenziali ex articolo 26 e sull’assistenza domiciliare sul territorio e per stimolare delle risposte istituzionali per una programmazione mirata dei servizi territoriali di qualità. Si ritiene, infatti, che un servizio di qualità attento alla persona con disabilità permetterà al Familiare Assistente di dare una migliore assistenza e a prevenire lo stress psico/fisico dell’assistenza continua ad un congiunto non autosufficiente. E’ stato pure conferito un riconoscimento al lavoro silenzioso di un familiare che si è dedicato ad un congiunto gravissimo per anni. Il ricco programma, ha previsto: il saluto delle Autorità, a cura di Tiziana Sallusti, Preside Liceo Classico Terenzio Mamiani e di Sabrina Alfonsi, Presidente del Municipio Roma1 Centro. Gli interventi sono stati i seguenti:  Quali politiche nazionali in favore del Familiare Assistente ? Alfredo Ferrante Dirigente Dipartimento Politiche per la Famiglia Presidenza del Consiglio dei Ministri; I servizi territoriali rispondono ai bisogni delle persone con disabilità e dei Familiari Assistenti ? Brevi testimonianze di due familiari; Presentazione dei risultati della ricerca sui servizi erogati alle persone con disabilità e alla famiglia • Assistenza domiciliare: Franco Ripa di Meana Consulta delle Persone con Disabilità Municipio Roma1 Centro; Centri residenziali e Riabilitativi ex Art. 26: Carla Caponi Consulta delle Persone con Disabilità Municipio Roma1 Centro; Accoglienza nelle strutture ospedaliere e ambulatoriali: Angela Panuccio già Dirigente medico-esperto area emergenza-urgenza sanitaria;  Tavola Rotonda dibattito: “Perché è importante la valutazione dei servizi erogati ?” Ornella Guglielmino Direttore della Direzione Generale per l’Inclusione sociale – Regione Lazio, Maria Rosaria Romagnuolo Direttore 1°Distretto della ASL Roma1, Veronica Mammì Assessore alla persona, scuola e comunità solidale Comune di Roma, Emiliano Monteverde Assessore alle Politiche sociali del Municipio Roma1 Centro, Silvia Arpano Assistente Sociale Municipio Roma1 Centro, Daniela Marrani Docente di Diritto dell’Unione Europea – Università di Salerno. I lavori sono stati moderati da Paola Severini Melograni, Giornalista, e Tommaso Labate, Giornalista del Corriere della Sera. Ad introdurre e concludere i lavori la dottoressa Anna Maria Comito, Presidente della Consulta  per le politiche in favore delle persone con disabilità Municipio Roma1  E Presidente di Co.Fa.As.”Clelia” (Coordinamento Familiari Assistenti “Clelia”).

Riportiamo, qui di seguito, la sua interessante e importante relazione:

“Prima di entrare nel merito della giornata desidero  presentarVi brevemente 

La Consulta  per le politiche in favore delle persone con disabilità. Essa è l’Organo  Consultivo , propositivo e di controllo,   che rappresenta  le persone con disabilità e le loro famiglie  presso le Istituzioni.  Tra le tante attività uno dei suoi obiettivi  è quello di promuovere  e stimolare  iniziative  volte al miglioramento delle condizioni di vita dei cittadini disabili e dei loro familiari, nonché azioni atte a mantenere  e migliorare la qualità dei servizi territoriali, affinché  questi siano equamente  ed efficacemente distribuiti secondo le necessità della popolazione, comprese l’urgenza e l’emergenza.

La Consulta , in sintonia con gli utenti e in collaborazione con le Istituzioni vuole prevenire lo scollamento tra i bisogni espressi di servizi e le relative risposte, non sempre  adeguate, sia in termini di quali-quantitativi, che di tipologia e di tempi di attuazione ( invecchiamento delle persone disabili, tipologia di disabilità diversa, famiglie mono parentali , mamme che devono lavorare ecc)

 La Consulta è particolarmente attiva con i suoi gruppi di lavoro nell’ambito dell’inclusione scolastica, centro di ascolto, d’informazione e di formazione dei volontari, il “DOPO DI NOI”,  l’Accoglienza delle persone non collaboranti nelle strutture ospedaliere. Al riguardo, la Consulta e il Presidio ospedaliero San Filippo Neri Dipartimento  Emergenza e UOC (Unità Operativa Complessa) Accettazione-  Pronto Soccorso e Medicina d’Urgenzhanno redatto, come  in molti  ospedali europei,  la  Procedura di accesso al Pronto Soccorso” e  la  “Scheda  informativa per l’accoglienza  e la dimissione  ospedaliera di una  persona  disabile non collaborante”  che nello scorso mese di ottobre  sono state adottate dalla Direzione Sanitaria della ASL Roma1.

Perché  la 4° giornata del Familiare Assistente è dedicata a “IL DIRITTO DELLE PERSONE CON DISABILITA’ O DEL FAMILIARE ASSISTENTE  A PARTECIPARE  ALLE PROCEDURE DI VALUTAZIONE DELLA QUALITA’DEI SERVIZI EROGATI”?

Il Diritto alla  qualità dei servizi,   così come all’informazione,  Il Dopo di Noi e il Diritto al sollievo,    che sono stati  oggetto delle precedenti giornate,    è emerso  dal “ Questionario sui bisogni  dei Familiari Assistenti “ distribuito dalla Consulta  nel territorio del Municipio Roma1 nel 2016. Infatti  la  buona qualità  dei servizi erogati   rappresenta un bisogno   impellente  ed è  richiesto con forza   dalle Persone con disabilità  , dai Familiari Assistenti  e dagli stessi  operatori.

Anche l’articolo 4 della  Convenzione  delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità   chiede agli Stati di “ promuovere la formazione  dei professionisti  e di personale che lavorano con le  persone con disabilità e  di fornire una migliore  assistenza e servizi di qualità”.   

Ma Il diritto di usufruire servizi “di qualità“  non può essere dissociato dal DIRITTO  DI PARTECIPARE  ALLE PROCEDURE di VALUTAZIONE DELLA QUALITA’DEI SERVIZI EROGATI ”  come esplicitato nel punto 10 della Carta europea del familiare assistente. Questo così recita: “la persona disabile o il familiare  sono i primi esperti dei loro bisogni e delle risposte adatte a soddisfarli,  pertanto devono intervenire nelle procedure di valutazione”..

Inoltre, quando si valuta  la qualità dei  servizi, si considerano i  risultati raggiunti in funzione degli obiettivi stabiliti ,  delle risorse a disposizione, delle risposte che il servizio è in grado di dare ai bisogni socio/sanitari  per cui sono stati progettati, ma anche e soprattutto al processo che li  ha generati. Per i suddetti   motivi  la persona con disabilità o il familiare assistente devono partecipare alla valutazione della qualità dei servizi

Al riguardo dobbiamo considerare che La valutazione è principalmente un atto riflessivo, di confronto, che favorisce e indirizza il processo decisionale, fornendo informazioni preziose  al decisore (sia esso un ente pubblico, il responsabile di cooperativa, un’associazione, un operatore, ecc.), riducendo la complessità della decisione e fornendo indicazioni operative in merito alla scelta più adeguata per  il miglioramento delle condizioni socio/sanitarie dei beneficiari.  

 Tra l’altro la valutazione stimola  anche   la  partecipazione attiva della persona con disabilità  o del familiare che se ne  prende  cura. La valutazione  dei servizi erogati serve per ottimizzarli, ossia per offrire le risposte più appropriate ai bisogni delle persone con disabilità, alle loro famiglie, agli operatori stessi. Da questo processo dipenderà   una migliore qualità di vita per le persone con disabilità e  i familiari  assistenti,  con benefici sia sul piano  della salute fisica e psichica che  su quello socio-economico.

Sono più che convinta  che bisogna “Conoscere i bisogni per progettare i servizi” e “Conoscere bene  i servizi per valutare la qualità”.  Per questo motivo la consulta ha distribuito dei questionari e raccolto dei dati che vi saranno di seguito presentati.

La Consulta è  convinta  che questa  ricerca  e questa procedura  sia una pietra miliare  per capire che la  valutazione   mirata a migliorare la   qualità dei  servizi  e della formazione professionale  degli  operatori sarà vantaggiosa per tutti  compresi gli erogatori dei servizi

Pertanto la persona con disabilità  o il familiare assistente sono particolarmente indicati a partecipare attivamente alla valutazione della qualità dei servizi.

E per tutti questi motivi  che per  la 4° giornata del familiare assistente la Consulta  ha scelto  di fare un indagine sulla  partecipazione  della persona con disabilità o del familiare assistente alla   valutazione della  qualità dei servizi erogati sul territorio.

Chiudo il mio intervento  sottolineando che in Numerosi Paesi europei dedicano  una giornata nazionale al Familiare Assistente. Purtroppo in Italia, malgrado che riguarda più di 7 milioni di familiari, in particolare donne,  ancora oggi , questa figura,  non è presa in considerazione  Il nostro Municipio e la nostra  Consulta,  anche quest’anno, desiderano  concludere  l’Incontro   con un riconoscimento  ad un  Familiare Assistente    che da  anni si dedica con tanto amore  ad  un  congiunto  con disabilità.

CONCLUSIONI E PROPOSTE DELLA CONSULTA

Partendo dal principio che  ogni cittadino indipendentemente dell’età, della disabilità  ha  diritto a una  vita   dignitosa e a  dei  servizi di qualità

Per la 4° giornata del familiare assistente la Consulta  ha ritenuto  di fare un indagine  relativamente alla  partecipazione  della persona con disabilità o del familiare assistente alla   valutazione della  qualità dei servizi erogati. E’ da sottolineare che spesso i servizi sono erogati, ma in che modo? Il fruitore del servizio è  soddisfatto ?   Il costo  dei servizi corrisponde alla qualità?

La Consulta è convinta  che una valutazione  equa  espressa dall’utente favorisce e aumenta la gratificazione e l’autostima dell’operatore oltre che  il benessere degli utenti.

La ricerca  ha evidenziato nei tre settori   coinvolti, (strutture ospedaliere, cooperative che erogano l’ assistenza domiciliare,  centri residenziali, semi residenziali e riabilitativi ex art.26) :

  1. una criticità trasversale nella formazione degli operatori.
  2.  una scarsa  sensibilità verso la persona con disabilità  specialmente       non collaborante e/o del familiare assistente
  3. Si nota personale poco coinvolto e una frequente alternanza degli operatori
  4. Le famiglie non hanno un referente  al quale manifestare  i propri    disagi
  5.  Mancanza di informazione

Relativamente alle criticità rilevate  dai fruitori  dei servizi, la Consulta propone   alle  competenti  Istituzioni:

  1. Formazione non solo teorica ma anche pratica, standardizzata  degli operatori   dei vari settori e  specifica degli   operatori che assistono persone con  disabilità  gravissime. Promuovendo  scambi  di buone prassi tra cooperative, con altri simili di altri comuni,  regioni e  anche a livello europeo (Erasmus Plus)
  •  Riconoscimento di una figura professionale specifica  strutturata  per gli  operatori che si occupano delle persone con disabilità .
  • Sollecitare maggior dialogo tra le Istituzioni, i Centri, le cooperative e le famiglie
  • Evitare tempi lunghi di trasporto e privilegiare   il servizio sul territorio di residenza
  • Erogare dei servizi anche nei giorni feriali, festivi e nelle emergenze  in particolare se ci sono familiari soli e /o anziani. 
  • Regolamentare e Istituzionalizzare la valutazione periodica  della qualità  del servizio  fatta  anche dall’utente o  dal familiare assistente, come recita il punto 10 della “Carta Europea del Familiare Assistente”, già attuato in molti Paesi europei.
  • Creare una  mail dedicata del Municipio a cui le persone seguite con il SAISH    possano  scrivere, così da avere un collegamento diretto con il Servizio Sociale del Municipio.
  • Strutturare incontri tra i servizi del Municipio, della ASL, delle Cooperative Accreditate e dei rappresentati della Consulta portavoce degli utenti, per un   confronto trasversale sul servizio e non solo sul singolo caso.

Con queste proposte la Consulta non vuole, favorire contenziosi tra fruitori ed erogatori di servizi, ma, al contrario,  costruire un miglior rapporto.

L’impegno della Consulta non si conclude oggi con il convegno , ma è solo l’inizio di un percorso per dare ai cittadini con disabilità e ai familiari assistenti dei servizi di migliore  qualità.

Sottolineo che è necessario

Conoscere i bisogni per progettare i servizi” e “Conoscere bene  i servizi per valutare la qualità”. 

I relatori
La dottoressa Anna Maria Comito
La sala gremita
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