Danzare con la vita tra tumore e difficoltà

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Palmi (RC) Più forti del tumore, delle mancanze della sanità regionale e perfino della piaga della migrazione sanitaria. Fin dalla sua fondazione l’associazione La danza della vita è abituata a prendere di petto le difficoltà.

L’associazione è stata fondata nel 2013 dall’attuale presidente Maria Anedda e rappresenta oggi un punto di riferimento per l’intera Piana di Gioia Tauro. “Quindici anni fa mi è stato diagnosticato un tumore al seno e due anni più tardi una recidiva. I primi trattamenti li ho fatti a Reggio Calabria, quelli successivi al Centro Tumori di Milano dove continuo a recarmi tuttora” premette Anedda. Ai tempi della prima diagnosi, tutto avrebbe pensato la futura presidente tranne che dedicarsi al volontariato.

“Nel 2005 ero spaventata oltre che fisicamente e psicologicamente provata dalla chemioterapia. Sul momento ho cortesemente declinato la proposta di Paola Serranò, l’oncologa che mi ha seguito e che oggi è responsabile dell’unità di cure operative dell’azienda sanitaria provinciale di Reggio Calabria” ricorda Anedda. Tuttavia, l’idea di aiutare altre persone ad affrontare un’esperienza devastante, come può essere un tumore, ha finito per fare breccia. E l’ha convinta a frequentare un corso sulle cure palliative.

Per oltre un lustro, Anedda fa volontariato presso il neonato “Hospice Via delle Stelle” ma anche a domicilio, cercando di portare sollievo ai malati terminali e alle loro famiglie. Nel 2013, la decisione di fondare un’associazione per colmare l’assenza assordante nella piana di Gioia Tauro. “Nei periodi di permanenza a Milano sono entrata in contatto con Ada Burrone, la compianta fondatrice di Attivecomeprima. Il suo impegno e la sua forza d’animo sono stati lo stimolo per provare a realizzare qualcosa di simile anche in Calabria” ricorda la presidente, ammettendo che il nome dell’associazione è un tributo a uno dei libri di Burrone.

Nata come un ristretto gruppo di amiche e conoscenti, “La danza della vita” si è consolidata e strutturata negli anni, offrendo supporto a 360° ai pazienti oncologici e ai loro familiari. Una parte considerevole dell’impegno rimane l’assistenza domiciliare ai malati terminali per la quale è stata costituita una vera e propria équipe multidisciplinare grazie alla disponibilità (gratuita) di medici e infermieri del territorio. “Il paziente grave spesso non parla con i familiari per paura di ferirli. Come volontarie, cerchiamo di portare sollievo e di non farli sentire soli” aggiunge Anedda.

Da quattro anni l’associazione propone inoltre delle sedute di terapia di gruppo con una psiconcologa. Ma, nel caso ce ne sia bisogno, è prevista anche la possibilità di concordare incontri individuali. Tra gli altri servizi offerti dall’associazione ci sono diversi laboratori creativi, sedute di estetica oncologica, consulenze nutrizionali ed… ecografie. “Dopo anni di donazioni e raccolta fondi, nei mesi scorsi siamo riuscite ad acquistare un ecografo. Grazie al supporto e alle competenze del dottor Giovanni Calogero, socio fondatore de La danza della vita, presto potremo offrire visite senologiche gratuite” annuncia la presidente.

La lodevole iniziativa riflette tuttavia le difficoltà e gli ostacoli che ancora oggi devono affrontare le calabresi che scoprono di avere un tumore al seno. La Regione Calabria non ha ancora provveduto a istituire le Breast Unit. E così, tra disorganizzazione e carenza di strutture, molte donne preferiscono affidarsi ai centri di senologia di altre Regioni, pagando di tasca propria lunghe trasferte e costosi pernottamenti solitari. “Il problema non è solo di natura economica. Ogni malato dovrebbe avere il diritto di curarsi vicino a casa. Il supporto della propria famiglia è fondamentale durante le cure perché permette di reagire meglio alla malattia” sostiene Anedda.

La presidente confida nella sensibilità della nuova governatrice regionale – Jole Santelli, a sua volta paziente oncologica – per curare l’emorragia rappresentata delle migrazioni sanitarie. Possibilmente, iniziando con l’istituzione delle Breast Unit. “Ciò che manca in Calabria non sono le competenze: nella mia esperienza ho incontrato dottori molto bravi e altrettanto umani nel rapportarsi con i malati. Ma per quanto riguarda le strutture e l’organizzazione della sanità regionale purtroppo c’è ancora molto lavoro da fare” conclude Anedda.

 

 

 

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