La storia della piccola Vittoria, che a 5 anni è affetta da DIPG, sigla che sta per glioma diffuso intrinseco del ponte, una neoplasia molto aggressiva che coinvolge una parte del tronco encefalico. I medici le hanno dato tra i 9 e i 12 mesi di vita, ma una speranza di sopravvivenza c’è ed è all’estero. La mamma Alessandra a Fanpage.it: “Questa malattia è un mostro, aiutateci”.
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“Le ho detto che dentro di lei ci sono dei soldatini cattivi che dobbiamo sconfiggere”. Alessandra ha inventato questa storia per spiegare a sua figlia Vittoria che a soli cinque anni è stata improvvisamente colpita da una malattia rara che potrebbe lasciarle solo pochi mesi da vivere. Sono circa 10 i bambini che ogni anno si ammalano di DIPG, sigla che sta per glioma diffuso intrinseco del ponte, una neoplasia molto aggressiva che coinvolge una parte del tronco encefalico, e che Vittoria ha scoperto di avere alla fine dello scorso mese di febbraio. Un vero e proprio fulmine a ciel sereno per questa famiglia di Pordenone, che ora sta facendo il possibile per dare una speranza di sopravvivenza alla piccola. Per questo è stata lanciata anche una raccolta fondi su Facebook per mettere insieme il denaro necessario a portare Vittoria all’estero e tentare il tutto per tutto con qualche cura sperimentale. “In Italia i medici le hanno dato dai 9 ai 12 mesi di vita, poi dipende dal paziente, alcuni riescono a superare anche questa soglia – ha spiegato la mamma a Fanpage.it -. Ora sta facendo radio e chemio ma sappiamo che non è abbastanza”.
Eppure Vittoria fino allo scorso mese di gennaio era una bimba perfettamente sana, solare, che amava andare a scuola e giocare con i suoi compagni. “Poi abbiamo notato dei cambiamenti nel suo comportamento – ha continuato Alessandra -. Piangeva continuamente, era svogliata. Pensavamo però che fosse solo un momento. Poi ha cominciato ad avere altri sintomi, come la perdita di equilibrio e una piccola paresi facciale”. A quel punto, la famiglia si è rivolta al pediatra e sono cominciati una serie di accertamenti che hanno portato alla diagnosi di DIPG. Era il 24 febbraio e da allora è iniziata la loro corsa troppo il tempo. “In poche parole le hanno trovato una lesione che le comprime i nervi del corpo – ha spiegato ancora Alessandra -. Non è operabile, perché un’operazione del genere la metterebbe in serio pericolo di vita. Per questo adesso sta facendo cure da protocollo, radio e chemio. Ma questa malattia è un mostro, ci hanno detto che a due anni dalla diagnosi solo l’1 per cento dei pazienti sopravvive”.
La bimba al momento sta reagendo alle cure, riesce ancora a camminare e mangiare da sola. “Non ha perso neanche i capelli – ha detto Alessandra -. Ma nei prossimi giorni dovrà fare un piccolo intervento, l’ennesimo ricovero per il posizionamento di un dvp, per drenare il liquor in eccesso e metterla in una condizione di star meglio e di sicurezza, per evitare comunque complicazioni più gravi”. La famiglia di Vittoria ha anche lanciato una raccolta fondi su Facebook: “Tramite i social ho scoperto che in una clinica privata ad Hannover, in Germania, c’è un medico di origine italiana che potrebbe operarla. Ci siamo messi in contatto con lui e a breve ci farà sapere il da farsi, ma sarà di certo molto costoso”. Tuttavia, non perdono la speranza: “Voglio raccontare la storia di mia figlia per poter sensibilizzare anche altri genitori su questa malattia rara, affinché si possa trovare una cura adeguata. Il nostro mondo è stato sconvolto all’improvviso, la nostra vita, la nostra quotidianità, il nostro futuro. Ci sentiamo un po’ dei supereroi, come quei genitori che pur avendo perso tutto continuano ad andare avanti e nonostante il dolore, nonostante il vuoto trovano il coraggio di dare ancora senso alle cose”.
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