Sto scrivendo a tutte le Autorità Nazionali compreso sua Santità il Santo Padre.
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Sono una mamma che merita risposte concrete per sua figlia!Non mi daro’ pace e non guardero’ in faccia nessuno.
Questo e’ il testo della lettera e la prima risposta dell’Ufficio disabilità della Presidenza del Consiglio.
Sono Simona Coluccio, mamma di una bimba affetta da una gravissima patologia dalla nascita. Maria Pia oggi ha 14 anni; sono stati anni di grande sacrificio ,ma tra alti e bassi grazie a Dio siamo qui a raccontare quello che si vive una famiglia della Calabria. Una Calabria bella per certi aspetti, ma per noi famiglie spesso non è cosi bella. Spesso le leggi sulla carta sono una favola, ma poi si perdono nell’applicazione.Premetto che la mia piccolina 2 anni fa è stata ricoverata per 3 mesi in rianimazione in un Ospedale di Messina in Sicilia. Le sue condizioni erano molto difficili, in uscita dall’ ospedale la bimba viene dimessa con un piano (adir) che prontamente abbiamo comunicato al nostro distretto. Loro ci hanno garantito i presidi per la bimba e la terapista e 2 ore di assistenza di un infermiera al giorno, anche se il piano ci parla di un assistenza più adeguata alla mia piccolina anche perché oltre al gravissimo ritardo neuro-psicomotorio è anche epilettica -farmaco resistente-. Un mese fa ho protocollato la richiesta del progetto di vita ,sono stata convocata dai servizi sociali , penso che questi progetti devono decollare per dare una vita dignitosa alla mia piccolina
Premesso questo, vorrei capire una madre con 4 figli, unico genitore, che deve anche poter lavorare, come può gestire da sola tutto questo? E’ giusto vivere prigioniere io e lei? La sua colpa è quella di essere nata con questa grave patologia ? La disabilita’ non e’ una scelta ,ma una condizione da tutelare .Io ho deciso di accettare e amare la mia piccolina con tutte le mie forze ,ma la stato non può abbandonarci. Confido nella vostra sensibilità Simona Coluccio Tel 320 8069170
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Gentilissima
Esiste un contributo economico assegnato sulla base dell’Isee denominato, a seconda delle Regioni, ASSEGNO DI CURA o ASSISTENZA INDIRETTA, che viene erogato dai Comuni ed è finalizzato a sostenere il nucleo famigliare dell’assistito nella condivisione del carico assistenziale. Può essere utilizzato per l’acquisto di servizi di cura e assistenza domiciliare o per la fornitura diretta degli stessi da parte dei famigliari.
È alternativo all’inserimento in una struttura residenziale e permette alla persona con disabilità di rimanere nel proprio contesto sociale e affettivo, nonché di condurre una vita il più possibile indipendente.
Un altro sostegno, sempre gestito dal Comune di residenza, è il SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE (S.A.D.), con cui vengono attivati interventi di supporto alla persona con grave o gravissima disabilità nel disbrigo delle attività quotidiane sollevando in parte la famiglia dal carico assistenziale (es. igiene degli ambienti, , igiene della persona, disbrigo di commissioni, trasporto, ecc.).
A sostegno dei famigliari che assistono le persone con disabilità la legge di Bilancio 2018 ha istituito un Fondo denominato “Fondo per il sostegno e il ruolo di cura e di assistenza del caregiver famigliare” con una dotazione di 70 milioni di euro per il finanziamento di interventi a sostegno dei caregivers nel triennio 2018/2020.
Queste risorse sono state assegnate alle Regioni per interventi di sostegno e di sollievo per i caregiver famigliari e prioritariamente vanno destinate a :
Coloro che assistono persone in condizione di disabilità gravissima
Coloro che assistono persone che non hanno avuto accesso alle strutture residenziali a causa della normativa emergenziale
Coloro che si ricongiungeranno con famigliari prima istituzionalizzati, proprio a favore di tale progressivo accompagnamento alla deistituzionalizzazione
Inoltre nella legge di Bilancio 2021, sono stati stanziati altri 90 milioni di euro in tre anni per finanziare una legge di valore nazionale che riconosca il valore sociale ed economico dell’attività del caregiver famigliare.
Inoltre facciamo presente che nel Recovery Plan il progetto dedicato alla disabilità mira al potenziamento dei processi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità.
La Segreteria
Presidenza del Consiglio dei Ministri
Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità
Largo Chigi, 19 – ROMA
tel. 06 6779 5340
