Dom. Mag 16th, 2021

Il Centro ha prodotto, attraverso pubblicazioni scientifiche di alto livello su riviste internazionali, la definizione di modelli di studio fondamentali per la comprensione delle patologie neurodegenerative, identificando cause, forme nuove mai descritte, fattori di rischio genetici

Il Centro Regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme è UOC del Dipartimento di Cure Primarie dell’ASP di Catanzaro e ha come finalità l’assistenza, la diagnosi, lo studio e la ricerca nell’ambito delle patologie neurodegenerative. Il tipo di impatto è quello di natura traslazionale (i prodotti della ricerca che vengono applicati nel campo assistenziale). La Regione Calabria ne ha sancito la costituzione con apposita legge ( LR n° 37 del 10/12/1996) riconoscendo e volendo istituzionalizzare i risultati ottenuti dal gruppo di ricerca nello studio della malattia di Alzheimer genetica.
Per l’avvio delle attività del CRN sono seguiti atti e provvedimenti deliberativi sia da parte della Regione Calabria che da parte dell’ex-AS6 di Lamezia Terme (ora ASP Catanzaro) tra i quali si citano solo alcuni dei più rilevanti:https://web.facebook.com/v2.0/plugins/quote.php?app_id=378505432197728&channel=https%3A%2F%2Fstaticxx.facebook.com%2Fx%2Fconnect%2Fxd_arbiter%2F%3Fversion%3D46%23cb%3Df39e39d4e891a5c%26domain%3Dwww.approdocalabria.it%26origin%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.approdocalabria.it%252Ff1c53e08f35cef8%26relation%3Dparent.parent&container_width=970&href=https%3A%2F%2Fwww.approdocalabria.it%2Fgiornale%2F%3Fp%3D388322&layout=quote&locale=it_IT&sdk=joey

1. Delibera di Giunta Regionale n° 3849 del 21.07.1997: definizione articolazione e organizzazione del CRN; approvazione schema di convenzione fra Giunta Regionale e ARN.

2. Delibera n. 1252 del 7.08.1998 dell’A.S. n. 6: conferma protocollo intesa con ARN.

3. Delibera n° 1134 del 29.07.1999 dell’A.S. n. 6- Approvazione dotazione organica ASL6.

4. Delibera n° 9 del 07.01.2002 dell’A.S. n. 6: riformulazione protocollo intesa fra AS6 e ARN.

5. Legge Regionale n° 9 articolo 19 comma 5 del 11.05.2007: fondo regionale sanitario destinato alla ricerca da assegnare al Centro Regionale di Neurogenetica di € 500.000,00 a partire dall’anno 2007.

6. Legge di Bilancio n. 48 del 21.12.2018: Assegnazione di Euro 200.000/anno per il triennio 2019/2021 (divenute 180.000)

7. DCA 96 del 2.07.2020: Assegnazione di Euro 500.000 (per la ricerca) Centro Regionale di Neurogenetica (CRN).

8. Il CRN ha portato avanti i suoi obiettivi principalmente grazie agli sforzi prodotti dall’esiguo personale in servizio ed al contributo notevole degli operatori contrattisti dell’Associazione per la Ricerca Neurogenetica (ARN). Il personale stabilizzato aziendale, al fine di poter realizzare la mission del Centro, ha collaborato da oltre venti anni con il personale dell’ARN ONLUS, mettendo a disposizione negli anni personale a contratto per coadiuvare l’attività assistenziale, diagnostica e di ricerca del personale aziendale. I risultati scientifici e assistenziali sono pacifici ed incontrovertibili.

Il Centro ha prodotto, attraverso pubblicazioni scientifiche di alto livello su riviste internazionali, la definizione di modelli di studio fondamentali per la comprensione delle patologie neurodegenerative, identificando cause, forme nuove mai descritte, fattori di rischio genetici. E’ inserito in attività scientifiche sulle demenze assieme a centri internazionali europei, canadesi, americani, australiani. Oltre 13.000 pazienti visti e presi in carico dalla sua istituzione. Richiama pazienti dalle altre regioni per circa il 14%.
Nel corso di questi oltre venti anni il Centro Regionale di Neurogenetica, a fronte dei grandi successi scientifici e assistenziali, ha molto spesso operato in condizioni di grave precarietà economica (causa mancata o saltuaria erogazione dei finanziamenti) e di conseguenza lo svolgimento delle attività sia assistenziali che di ricerca hanno subìto penalizzazioni.
L’ultimo esempio, in ordine di tempo, di “Legislazione creativa” è il DCA 62 del Marzo 2020, recepito con Delibera n. 496 dell’agosto 2020 dall’ASP CZ, che ha stabilito che il laboratorio di genetica molecolare non debba più afferire al Centro, e quindi ASP CZ bensì al Dipartimento di Genetica medica dell’Università Magna Graecia . Dunque i fondi, pur stanziati, non possono essere più utilizzati per le attività di ricerca biologico-molecolari, a parere dell’ASP, perché il laboratorio” è stato annesso all’Università Magna Graecia”, benchè la stessa Università abbia dichiarato verbalmente e per iscritto che non è interessata al laboratorio del Centro Regionale di Neurogenetica né al suo personale.
Paradossalmente la situazione è la seguente: c’è una struttura di eccellenza, che offre una sanità di prim’ordine in una terra disgraziata, ci sono, purtroppo i pazienti in notevole aumento, ci sono i fondi, ma la Regione e l’ASP di Catanzaro non consentono di spenderli!
Le motivazioni sono da ascrivere alla totale miopia, ignavia ed assenza di lungimiranza della classe politica ed amministrativa di questa terra.
Quello che si chiede con forza e che consentirebbe al Centro di ripartire e a tutta la popolazione calabrese di fruire di un centro di ricerca unico in Calabria è quanto segue:

1) Superamento del DCA 62 (con atto legislativo che ribadisca gli ambiti di competenza, il lavoro di assistenza, ricerca clinica – biologico molecolare e coordinamento della rete regionale per le demenze del CRN, ne definisca risorse umane, strumentali ed economiche e rimetta il laboratorio di genetica molecolare nel Centro);

2) Collocazione del Centro Regionale di Neurogenetica all’interno di una istituzione che ha per mandato “l’assistenza e la ricerca” (IRCCS o Università);

3) Attribuzione conseguentemente della capacità di spesa dei fondi stanziati con Legge Regionale per finalità di ricerca ed assistenza.

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